sam. Août 13th, 2022

Lorsque vos muscles commencent à bouger d’eux-mêmes sans répondre aux commandes de votre cerveau, la vie peut devenir un enfer. Et la toxine botulique une bouée de sauvetage.

À l’occasion de la semaine européenne de la dystonie.

Notre équipe rédactionnelle a visité le service de neurologie de l’hôpital universitaire de Lausanne, puis Genève, enfin Zurich où le Botox est utilisé pour traiter les troubles du mouvement.
“Un moment, s’il vous plaît.” La seringue s’arrête en plein vol et elle bloque sa main droite avec sa main gauche. “Je ne voudrais pas qu’elle se lève au mauvais moment.” Elle est maintenant prête pour l’injection de Botox, un poison qu’elle a longtemps rejeté – dit-elle – “avant d’apprendre que c’était le seul moyen de retrouver d’une manière ou d’une autre le contrôle de ma main droite.” La toxine botulique – Botox est un nom commercial – l’aide à limiter les conséquences de la crampe du scribe, le type de dystonie dont elle souffre. “J’avais 25 ans, raconte Angela , lorsque ma main droite a commencé à bouger spontanément. J’ai dû apprendre à utiliser ma gauche.” Aujourd’hui, une vingtaine d’années plus tard, grâce à des injections de Botox, elle a recommencé à écrire avec sa main droite. “Le rouge à lèvres et le mascara, en revanche, je les mets toujours de la main gauche, je me sens plus confiante.”

La toxine commencera à faire effet au bout de quelques jours, lorsqu’elle aura été absorbée par l’extrémité des nerfs. Il y bloquera le passage des neurotransmetteurs et empêchera les muscles du bras d’Angela de se contracter excessivement. Puis, dans trois mois, lorsque les terminaisons nerveuses se seront régénérées, Angela retournera au service de neurologie de l’hôpital universitaire de Lausanne et Genève, où l’équipe du Dr lui injectera une nouvelle dose de toxine botulique. “C’est un va-et-vient, mais au moins je sais ce que j’ai et ce qu’il faut faire pour limiter les dégâts. Pendant des années, j’ai cru que quelque chose n’allait pas dans ma tête, j’ai tout essayé, de la psychothérapie au yoga. Maintenant je sais que la dystonie n’est pas de nature psychique.

Une maladie oubliée

Le problème de la dystonie – ou plutôt des dystonies, car elle peut prendre de nombreuses formes et affecter de nombreux muscles – est qu’il s’agit d’une maladie oubliée. “On en sait trop peu”, déclare le Dr , qui dirige depuis cinq ans le centre de consultation spécial consacré aux troubles du mouvement à l’hôpital universitaire de Lausanne et Genève. “Tout le monde a une idée de ce qu’est la maladie de Parkinson, mais sur la dystonie, qui après la maladie de Parkinson et le tremblement est le plus fréquent des troubles du mouvement, l’obscurité est totale.” Et pas seulement par les gens ordinaires : même les médecins ont tendance à oublier son existence. “Cela est dû en partie au fait que, jusqu’à présent, la recherche sur la dystonie n’avait aucun point d’ancrage, mais aujourd’hui, grâce aux découvertes dans le domaine de la génétique et aux nouvelles méthodes, quelque chose bouge.
Il est souvent confronté aux conséquences de cet oubli. “De nombreux patients ont un véritable chemin de croix derrière eux. Les personnes qui souffrent de blépharospasme – un clignement continu et involontaire des paupières – se rendent généralement chez l’ophtalmologue, qui ne remarque rien d’anormal. Dans ce cas, il existe un risque que la dystonie soit confondue avec un problème psychologique. En réalité, il s’agit d’un problème neurologique, mais le patient ne le sait pas et il s’écoule souvent des années avant que le bon diagnostic soit posé. C’est pourquoi des initiatives telles que la Semaine européenne de la dystonie sont importantes : elles permettent de braquer les projecteurs sur une maladie qui limite considérablement la vie des personnes touchées, mais qui – du moins dans ses formes les plus fréquentes – peut être neutralisée efficacement par des injections de toxine botulique.

Un poison qui est bon pour vous

La toxine botulique (BTX) fait partie de l’imaginaire commun depuis des années. C’est un poison qui agit sur le système nerveux et peut être mortel. Ce n’est pas un hasard si c’est l’une des armes bactériologiques les plus redoutées. Ces dernières années, il s’est couvert de poussière d’étoiles, devenant le remède utilisé par les célébrités – et leurs admirateurs – pour combattre les rides. Une évolution cosmétique qui a créé quelques maux de tête aux neurologues qui, depuis une trentaine d’années, utilisent la toxine botulique pour traiter la dystonie et d’autres affections. “La toxine botulique est confondue avec un produit cosmétique. L’usage thérapeutique a été relégué au second plan. Aujourd’hui, les assureurs maladie nous demandent souvent des précisions avant de rembourser le traitement aux patients.”
“Le BTX ne fonctionne pas pour tout le monde, c’est vrai”, ajoute le Dr , “mais il vaut la peine d’essayer, car lorsqu’il fonctionne, c’est un excellent remède”. C’est l’une des substances les plus sûres que l’on puisse injecter dans un muscle. Théoriquement, une forte réaction allergique est possible, mais je n’ai jamais vu d’effets secondaires majeurs. C’est une thérapie sûre et souvent moins chère que les autres. Bien sûr, le BTX ne guérit pas, il ne fait que contrer les symptômes de la dystonie. Mais tant que les scientifiques n’auront pas découvert comment et pourquoi ce type de trouble se développe, il reste la meilleure réponse à la souffrance de nombreuses personnes. voir : https://www.sgl-esthetique.ch/toxine_botulique-geneve/ et vous en saurez plus sur les injections pour le visage

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